« C'est pour lui rendre ce regard rayonnant et voir s'allumer cette petite flamme de l'Espoir dans ses yeux que toute l'équipe de la Rando se mobilise. » Christian    « C'est en 1992 que nous avons appris la maladie de Mathieu et Maurin : la Poïkilodermie de Rothmund-Thomson, maladie génétique rare de transmission autosomique récessive. Les médecins consultés ne donnaient aucune réponse à nos questions, il fallait seulement les surveiller pour la prévention d'un éventuel cancer de la peau mais aussi et surtout il y avait un risque d'ostéosarcome... Depuis, nous vivons avec la maladie et heureusement, pour le moment, tout se passe à peu près bien à part quelques petits soucis pour la peau. Nous attendons beaucoup de la recherche surtout depuis que nous connaissons d'autres malades mais, nous ne sommes encore pas assez nombreux pour qu'un programme de recherche soit lancé. Quant au moral, malgré "des hauts et des bas", nous sommes très entourés par les amis et bien sûr par toute l'équipe de la Rando de l'Espoir qui nous redonne du "Punch !" chaque fois que nous nous voyons, tout au long de l'année. Depuis 1995 que nous nous connaissons beaucoup de "choses" se sont passées autour de Maurin qui gardera beaucoup de souvenirs très marquants, entre autres l'arrivée à Paris au stade Charletty, les soirées au Ramier de Toulouse avec Pierre et les autres artistes de la ville rose, l'arrivée en tandem avec notre amie Cathy au Capitole et à la Cité de l'Espace, le baptème de l'air avec l'ASCAB, les balades en moto avec nos amis les Goldwing et bien d'autres encore... Tout cet argent recueilli depuis 9 ans apporte beaucoup aux malades et aux chercheurs et je suis sûre que pour nous tout va s'arranger car il a été trouvé une mutation génétique sur 6 patients atteints dSyndrôme de Rothmund-Thomson aux Etats-Unis, c'est déjà un petit espoir pour nous. Merci à tous ceux qui participent à la Rando de l'Espoir et au Téléthon. » La maman de Mathieu et Maurin,  SYLVIE 
S’engager c’est donner de son temps, son énergie et son argent dans la mesure de ses moyens, apporter une goutte d’eau dans l’océan de la solidarité qui, seul, permettra de faire avancer les choses.
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